آیین باور- ولی پوری سرپرست معاونت سیاسی، امنیتی و اجتماعی استانداری در اولین جلسه کمیته  بیماران خاص و نادر استان با اشاره به بیانات مقام معظم رهبری که فرموده‎اند؛ ما می خواهیم اگر کسی در خانواده مریض شد آن خانواده بیش از رنج مریض داری رنج دیگری نداشته باشد، باید کاری کنیم که بیمار جز درد و رنج بیماری درد دیگری نداشته باشد. اظهار داشت: بیماران خاص در استان بیش از سال های گذشته، نیاز به توجه و نگاه ویژه تری دارند.

وی با بیان اینکه نام گذاری روز ملی تحت عنوان حمایت از بیماران نادر داریم، تصریح کرد: همکاری هرچه بیشتر دانشگاه علوم پزشکی با همه دستگاه‌ها ضرورت دارد.

ولی پوری با بیان اینکه بیماران خاص کاستی ها و مشکلات زیادی دارند که باید متولیان ورود کنند تا از حجم مشکلات آن ها کاسته شود، افزود: دستگاه‌ها موظف به عملیاتی کردن و اجرای آن هستند.

سرپرست معاونت سیاسی، امنیتی و اجتماعی تاکید کرد: خیران سلامت کمک به این بیماران را در دستور کار خود قرار دهند و تا حد امکان گره از مشکلات این بیماران بگشایند.

وی همچنین در دسترس قرار دادن تخصص های لازم برای درمان بیماری، فراهم نمودن داروها و تجهیزات مورد نیاز و حمایت مالی و توسط  دستگاه‌های  ذی ربط تاکید کرد.

ولی پوری عنوان کرد:  آگاه سازی خانواده‌ها جهت پیشگیری از بروز این نوع بیماری‌ها و آموزش عمومی در زمینه‌ی پیامدها، علائم و نحوه تعامل با بیماران نادر و برطرف کردن نیازهای خاص دارویی و درمانی‌، اقداماتی هستند که دستگاه های اجرایی مکلف به عملیاتی کردن و اجرای آن هستند.

وی با بیان اینکه  آمارهای ارائه شده توسط دانشگاه علوم پزشکی بیماران خاص  7923 تن بیمار خاص و 174 نفر بیمار نادر در استان داریم، افزود: برای جلسه آتی  آمار دقیقی از بیماران جامعه هدف تدوین و ارائه شود. باید حداقل هر 2 ماه یکبار جلسه بیماران خاص برگزار شود.

سر پرست معاونت سیاسی، امنیتی و اجتماعی استاندار تصریح کرد:  صدا و سیما هم می‎تواند نقش مهمی  در کنار خیرین ایفا نماید

 و پیشنهاد داد تا دانشگاه علوم پزشکی استان آمار دقیق را در سامانه واحد جامعه هدف برنامه ریزی و طراحی کند.

ولی پوری گفت:  مصوب شود هر بیمارستان دولتی چند تخت را به بیماران خاص اختصاص دهد. در این خصوص بایستی شرکت های بیمه فعالیت بیشتری داشته باشند؛ چون با توجه به هزینه های بالای خدمات درمان این گونه بیماری ها نیاز به حمایت شرکت های بیمه هم دارد.

 سرپرست معاونت سیاسی، امنیتی و اجتماعی در پایان تاکید کرد:  انجمنی با همین نام تشکیل شود تا بحث ساماندهی بیماران خاص تسریع گردد.